每年的4月2日是世界自闭症关注日,当天,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心门诊大厅举行大型义诊,为来自沪上各大特殊学校的自闭症患儿以及有诊疗需求的社会家庭提供公益咨询。
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4月1日开始,国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心举办系列诊疗、学术交流和义诊活动。
2022年7月,儿中心自闭症发育迟缓联合门诊开诊,该门诊每周六开放,通过多个学科共同合作,提升自闭症儿童的诊断和康复水平。开诊8个多月来,共接诊了150多个家庭。4月1日恰逢周六,专家团队和医务社工早早就等候在门诊,6个来自全国各地的(疑似)自闭症患儿家庭前来咨询。
当天的主诊医生,我国著名的儿保学专家、发育行为儿科学组创始人金星明教授透露,这6个孩子都有着和家人、同伴沟通障碍的问题,但每个孩子的具体情况都不同,“要经过审慎的评估、分析和研判,诊断是不是为自闭症。”她说,“自闭症的诊断是一个综合且精细的系统性工程,它有明确的指征,但又需要与单纯的语言发育迟缓、注意力缺陷、抽动症等有着相似症状的疾病严格区别诊断,所以是个需要科学评估、耐心观察、与家长充分沟通的精细活儿。”
不开口说话、不与同伴交流、喜欢踮脚走或转圈圈、不停地转小汽车轮子、不停地拨弄玩具开关……这样的孩子是“自闭症”吗?
金星明教授指出:不一定。诊断自闭症必须要与其他神经发育障碍进行鉴别。
发育或智力落后的儿童会迟迟不开口或说话很幼稚,无法与同龄儿童交流;语言发育迟缓或语言障碍儿童会因不懂他人说话的意思或有语言表达问题而难以与外界交往并影响学习;多动症儿童会因注意缺陷而表现出对所处环境的人和事“视而不见”和“听而不闻”;另外,焦虑、刻板、运动障碍、选择性缄默症等都与自闭症的某些症状有相似之处。
自闭症临床上主要表现为两大功能缺陷:一是社交沟通和互动问题,二是刻板重复行为和感觉异常。
社交缺陷的表现始于婴幼儿期,如对亲人无眼神交流,对家人或周围的事物不关注,在开口学说话前不会用手势、表情等表达和沟通,对游戏不感兴趣或呆板地玩游戏、独自摆弄玩具;年长儿童则表现出对同伴的冷漠,与同伴交流时自言自语,难以围绕话题,也不能建立起良好的关系和友谊。
刻板重复行为表现为反反复复做同样的事,拒绝改变,如走同样的路,以同样的方式玩同一个玩具,迷恋某一个物品、玩具或活动,难以分散他们的异常兴趣,如果强制阻断则会引起强烈的情绪反应。这些儿童有的还伴有感觉的异常,例如对某一感觉刺激或反应过度或反应迟钝,表现为害怕某些响声、对某些质地的食物或气味有呕吐反应、不喜欢他人的身体碰触,但也有些儿童则相反,对疼痛麻木,有的还出现“自残”的行为,如咬手、抠皮肤等。
但是,这个疾病的症状表现,在不同的年龄、语言水平(从无语言到完全流利)、认知能力和性别上差别很大。
所以,需要医生问清楚孩子的发育史、日常社交表现等,也要看他们的行为表现,并用标准化诊断工具来评估发育和社交能力,最后综合起来,才能判定孩子是不是自闭症。
4月2日,一场关于自闭症儿童诊疗的学术盛会拉开帷幕。美国威斯康星儿童医院、加拿大卑诗大学的专家教授将与中国同道们一起交流自闭症诊治前沿的进展。同时,上海市三家儿童专科医院以及国际妇婴保健院、新华医院、华东师范大学、宝山区特教指导中心的发育行为学、神经学、基因学、教育学的专家们将围绕自闭症的鉴别诊断、情绪心理干预、遗传学研究、康复等主题进行深入探讨,形成进一步共识,更好地应用于医学和教育实践,为“来自星星的孩子”提供更多切实可行的帮助与关爱。
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